Ne dorim să oferim o şansă la viaţă copiilor cu Sindrom Apert!
Ca parinţi încercaţi de şocul naşterii unui copil cu sindrom Apert şi de lipsa de informaţie digerabilă în ceea ce priveşte acest sindrom, ne-am gândit să întindem o mână de ajutor altor parinţi care s-ar putea lovi de aceleaşi piedici pe care le-am întâmpinat şi noi.
Vom încerca să adunăm aici toate informaţiile pe care le-am cules în drumul nostru cu privire la sindrom ca atare, la experienţa creşterii unui copil cu sindrom Apert dar mai ales informaţii cu privire la medicii de care am aflat că s-ar putea ocupa de toate aspectele acestei afecţiuni.
Informaţiile cu privire la medicii ce se pot ocupa de aceste afecţiuni sindromice ar putea veni în ajutorul parinţilor cu copii ce suferă de malformaţii de genul celor întâlnite în sindromul Apert, însă nesindromice, acestea fiind: craniostenoza, sindactilie mâini, sindactilie picioare.
Suntem singura asociaţie din România dedicată exclusiv copiilor cu Sindrom Apert.
Împreună oferim o şansă la o viaţă cât mai aproape de normal copiilor cu sindrom Apert.